Kurzinformation
Was ist die Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V. (IG SWS)?
Die IG SWS ist die Selbsthilfeorganisation der Menschen mit Sturge-Weber-Syndrom sowie ihrer Angehörigen, Freundinnen und Freunde. Wir schließen uns zusammen, tauschen uns aus, helfen uns gegenseitig und setzen uns für unsere gemeinsamen Anliegen ein.
Was macht die IG SWS?
Wir verbringen einmal im Jahr schöne Tage bei einem Familientreffen und wir tauschen uns in regionalen Treffen, per E-Mail, mit Hilfe sozialer Medien sowie mit unserem jährlichen Sturgi-Kurier aus. Wir informieren über das Sturge-Weber-Syndrom, sind vernetzt mit SWS-Vereinen in anderen Ländern und kooperieren mit Ärztinnen und Ärzten sowie spezialisierten Kliniken. Wir verbünden uns mit anderen Selbsthilfevereinen in der ACHSE e.V. und setzen uns gemeinsam für die Anliegen von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen ein.
Wie kam es zur Vereinsgründung?
Die ersten SWS-Aktivisten haben sich im Jahr 1993 getroffen und die Adressen über eine Zeitschrift und Mundpropaganda gesammelt. Daraus ergaben sich jährliche Treffen und nach drei Jahren wurde der Verein am 10.2.1996 in Eilhofen (Heilbronn) gegründet.
Wie kann man Mitglied werden?
Wir freuen uns über neue Mitglieder. Sie können sich jederzeit beim Vorstand melden oder nehmen Sie Kontakt zu uns auf: