Erfahrungen von Mitgliedern
Familie O. aus Weilen unter den Rinnen
"Mit der seltenen Diagnose SWS gibt es leider in den Kliniken nur wenige Erfahrungen. Durch die Selbsthilfegruppe ist der Erfahrungsaustausch für uns und mit den Ärzten vom 1. Tag an unverzichtbar geworden. So ist es uns immer möglich Behandlungsmöglichkeiten etc. von anderen betroffenen Familien zu erfahren und gemeinsam mit den Ärzten durchzusprechen. Denn: "Gemeinsam ist man stärker".
In der Gruppe fühlen wir uns von der ersten Minute an am richtigen Platz und es hat sich seitdem auch nicht verändert."
Familie K. aus Detmold
"Unsere Tochter wurde von 27 Jahren mit dem SWS geboren, da war die die Interessengemeinschaft gerade gegründet worden. Wir wussten nicht, was uns erwartet und haben sofort Unterstützung und Hilfe erhalten. Es gab von Anfang an keine Vorbehalte oder Zurückhaltung, nur gute Ratschläge, sowohl medizinisch als auch emotional. Jede noch so vermeintlich dumme Frage von uns wurde mit bestem Wissen und Gewissen beantwortet, unserer Unsicherheit zu Beginn immer freundlich begegnet.
Heute heißt Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom für uns: Jungen Familien genauso zuzuhören und möglichst ebenso gut Hilfestellung zu geben, wie wir sie damals erhalten haben. Der erste Schritt in die Gruppe kostet vielleicht manchmal etwas Überwindung. Wir meinen jedoch: Es lohnt sich.
Außerdem heißt SWS für uns: Mindestens einmal im Jahr Freunde und Gleichgesinnte zu treffen, bei unserem Jahrestreffen mit bis zu 100 Personen aus ganz Deutschland und manchmal auch darüber hinaus. Unsere Tochter freut sich ebenfalls, wenn sie andere SWS-Kinder oder „junge“ Erwachsene trifft, die „ebenso aussehen wie sie“. Im Laufe der Zeit haben sich echte Freundschaften entwickelt.
Wir sind sehr froh, dass es diesen Selbsthilfeverein gibt – neue Mitglieder sind jederzeit willkommen."
Familie H. aus Witten
"Nach der Diagnose sind wir direkt eingetreten in den Verein und haben sehr schnell wichtige Infos für den weiteren Verlauf und die Behandlung der Krankheit unserer Tochter erhalten. Außerdem war es sehr schön, sich mit Gleichgesinnten zu unterhalten und zu wissen, nicht alleine zu sein.
Als dann durch eine OP Ruhe reinkam in die Familie, konnten wir etwas zurückgeben, indem wir uns an der Vorstandsarbeit beteiligt haben.
Das hat nebenbei auch noch sehr viel Spaß gemacht."
Familie S. aus Reutlingen
"Die Interessengemeinschaft hat uns sehr geholfen unsere Rechte und Unterstützungsmöglichkeiten zu verstehen und zu nutzen. Ein Vater hat uns die etwas kniffligen Themen Pflegeversicherung und Schwerbehindertenausweis nähergebracht. Selbsthilfe wirkt! Und sie macht Spaß: Wir kommen immer gerne zu den jährlichen Gemeinschaftstreffen in Herbstein und zum Regionaltreffen."