Seltene Erkrankungen

Das Sturge-Webers-Syndrom ist eine Seltene Erkrankung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Etwa 80 Prozent der seltenen Krankheiten („Orphan Diseases") sind genetisch bedingt und verlaufen chronisch: Sie lassen sich nicht heilen, die Patienten sind dauerhaft auf ärztliche Behandlung angewiesen. Der Weg zu einer Diagnose ist oftmals weit und wirksame Therapien sind rar. Die Behandlung und Betreuung erfordert von den Patienten und ihren Familien viel Kraft. In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. So gesehen sind die „Seltenen“ gar nicht so selten. Viele Betroffene unterstützen sich gegenseitig in Selbsthilfeorganisationen. Um gemeinsame Anliegen zu artikulieren und den Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren, ist die IG SWS Mitglied der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V.